Souvenirs amers

Publié le par Juliette


Plusieurs jours que je ne suis pas venue, quelque temps que je ne viens presque plus...

Je remplis des pages d’articles ne m’appartenant pas, « je remplis » encore et toujours...

Ce n’est pas que tout va mieux ou que tout empire, en fait, je ne sais pas comment je vais, sincèrement. Ca change d’une minute à l’autre.
Je suis inquiète car le matin, je suis dans les nuages, je plane dans les angoisses, des angoisses familières qui n’incluent pas forcément l’obsession du poids, celles-là viennent plus tard...
Je prends toujours des antiépileptiques, il me faudra de 4 à 5 ans de sevrage si l’opération a marché.
Je suis toujours dépendante de ces merdes, on m’en a tellement donné...
Je mets un temps fou le matin à retrouver un cerveau qui marche à peu près. J’ai des impressions bizarres, je suis endormie comme quand je faisais des crises (d’épilepsie). J’ai beaucoup de mal à parler, à m’exprimer et même à penser...
J’écris ce post toute shootée d’ailleurs et c’est le désordre, je ne sais plus à quelle allure penser.

Plus le 25 mai à Marseille s’approche, plus j’ai peur.
Le 25 Mai, je retourne voir le neurochirurgien qui m’a opéré, j’espère tellement enfin entendre ce fameux : « définitif ».
J’aimerais tellement avoir la certitude que l’épilepsie n’est qu’un souvenir, que c’est fini, que la tumeur ne m’embêtera plus jamais. Pour l’instant, elle est là, dans mon cerveau, toujours dans l’hémisphère sub-temporal gauche. Paraît-il qu’elle est atrophiée mais j’ai peur... Et si ?
Hier en « anti-procrastinant », en rangeant, en triant, je suis tombée sur un descriptif de mes crises, et j’ai angoissé.
Je ne me souviens plus de tout ça, la dernière crise était pourtant il y a un peu plus d’un an. Lendemain du jour de l’an 2006.
J’avais comme oublié cette vie. Pourtant elle n’est pas si lointaine. Dernière crise en janvier 2006 et la mémoire, langage, concentration et autres sens ont enfin été décrétés comme « normaux » en juin dernier.
Avec mon psy j’ai réussi à comprendre qu’en fait, ce régime n’en est pas un. Ce fut une rechute presque préméditée.
En fait, depuis des années j’étais Juliette, une fille malade et fragile. Ca a commencé à 11 ans avec l’anorexie qui n’est jamais vraiment partie. A 14 ans, l’épilepsie est arrivée, à 16 la boulimie.
L’épilepsie était gentille au début puis est devenue très grave. Je crois que j’ai besoin de parler de tout ce qui m’est arrivé pour relativiser et enfin me rendre compte que j’ai vécu des choses dures.
Selon mon psy et moi, j’aurai cherché à maigrir, non pas pour affiner ma silhouette et retrouver le poids que j’avais avant que les médicaments me fassent grossir, mais parce que je perdais ce statut de malade. Comme si je craignais qu’on me demande d’être normale du jour au lendemain et d’assumer tout ce que je n’avais pas pu faire (études, expériences...) comme si de rien n’était.
Il faut reconnaître que j’ai eu du flair parce que c’est exactement comme ça que ça c’est passé.
Du jour au lendemain, je ne faisais plus de crises, je devais vivre comme tout le monde... Assumer comme les gens de mon âge.
Oui mais voilà, j’ai arrêté de grandir socialement à 14 ans et j’ai arrêté de vouloir grandir dès mes 11 ans.
Travailler ? Je n’ai aucune expérience.
Qui emploierait une personne épileptique qui se tape 10 crises par jour, qui fait de l’amnésie, a des problèmes de concentration, le langage un peu amoindri... ???
Personne ! Et mon orgueil a voulu qu’en aucun cas, je ne me fasse humilier et tente quoi que ce soit. Alors je suis restée dans les études, en redoublant car je passais 2 matières par an, mais je les avais ces matières.
Handicapée ? Oui peut-être, mais seulement plus lente, pas question d’être comme les autres patients épileptiques que je croisais à l’hôpital !

Pas question de ne pas avoir de vie, de ne rien faire, d’être isolée. Moi j’étais plus intelligente que les autres, je ne voulais pas me laisser aller, j’avais plus de volonté, s’ils étaient comme ça, c’est leur faute, ils ont qu’à se bouger le cul ces feignants sans volonté... (c’est ce que je me disais pleine de mépris, de méchanceté et d’intolérance).
En attendant, j’avais mon appartement, à 600 km de mes parents, je vivais seule, je sortais, je voyais des gens, j’avais des activités, et surtout une vie : j’allais à la fac !
Je faisais des crises, et alors, c’était des petits bugs !
On voyait que j’étais plus lente mais comment les gens auraient pu comprendre à quel point j’allais mal et je me battais alors que je paraissais si sûre, si sereine. Ils ne voyaient pas que je me battais et que j’y arrivais, ils voyaient seulement la Juliette que je montrais, pas l’envers du décor, pas tous les sacrifices, les souffrances...

Qu’est ce qu’il faut faire pour montrer qu’on va mal, pour avoir de l’aide ???
Si on est une loque incapable, plus personne n’est là et si on va bien, personne ne remarque rien !

Je crois que j’ai besoin de parler de l’épilepsie, il est temps et je ne veux pas que toute cette période et ses souffrances soient refoulées et exprimées dans une prison muette comme l’anorexie ou la bv...

J’ai tellement essayé et même réussi à cacher ce qui se passait dans ma tête, quelle était vraiment ma vie aux autres et à moi-même que je ne sais pas qui je suis.
Je suis juste une fille qui s’est protégé de toutes ses forces en se créant un monde imaginaire, un monde de repli, de retrait, un échappatoire...
J’ai construit ma petite forteresse, ma petite bulle lisse pour oublier et me recueillir en même temps.
Pour oublier l’épilepsie et la réalité, je me concentrais sur autre chose : mon poids et mon apparence.
La bv me servait à me défouler et l’anorexie était ma meilleure amie, celle qui me promettait de ne jamais m’abandonner, celle que je sentais en moi et qui me parlait toute la journée.
Je pouvais bien laisser mon corps seul à la fac sans parler ni me joindre aux autres, je pouvais bien ne rien confier, je n’étais pas seule, *elle* était là avec moi.
C’est une présence qui ne m’abandonnait pas à mon sort, jamais elle n’a été lâche au point de ne plus me comprendre, elle était dure avec moi, même tyrannique, despotique et cruelle, mais elle au moins restait là, toujours fidèle et fiable.
Ma meilleure amie.
*Elle* m’ordonnait souvent de vomir, de garder, de jeûner, de manger mais *elle* était là et elle au moins me comprenait. *Elle* me faisait grossir, maigrir, quelque fois, *elle* me coupait, elle me saignait, mais elle était là, *elle*.
*Elle* me diminuait comme les autres, mais *elle* était si douce et flatteuse en même temps. *Elle* seule reconnaissait mes efforts et les voyait.
Mes parents ? Mes amis ? Mes médecins ?
J’ai bien essayé de leur dire, de leur traduire, mais *elle* m’a laissé penser qu’elle était la seule, que je devais me taire, cacher aux autres ce qu’ils ne verraient pas. Autant rester avec *elle*, me protéger, loin des autres...
*Elle* avait raison, à chaque fois que j’essayais d’appeler à l’aide, d’exprimer ma détresse, on finissait par me le reprocher...
*Elle* était là, pour le meilleur et pour le pire...
Maintenant, comment abandonner l’amie qui vous a accompagné tout au long de vos souffrances ?

Je mets le descriptif de mes crises, je les avais oublié, j’ai besoin de me souvenir de ce que j’ai vécu.

(Mes crises d'épilepsie

A

A - Petite rupture de contact. Je ne me souviens plus de ce que je disais, lisais ou écrivais.
Il me faut seulement quelques secondes pour reprendre le cours de la conversation ou de la lecture.

A' - Je comprends sans réussir à parler ou à comprendre tout en sachant ce qu'il se passe.
Je ne réussi pas à construire une phrase.
Sensation de tête qui tourne, compréhension plus lente, dialogue impossible.

B

- les sons se déforment, inventions de scènes complexes quasi- cinématographiques.
(hallucinations sensorielles et visuelles).
Problèmes de langages: je me comprends en parlant un langage incompréhensible pour les autres.
(Ou: je ne reconnais pas les sons que je sors, je penses bien, mais je ne trouve plus les mots qu'il faut, j'en invente mais en sortant les mots sont différents de ce que je voulais qu'ils soient. Ccl: je penses mais n'arrive ni à parler ni à mettre des mots sur mes pensées rien que dans ma tête)

C

- le langage se modifie, amnésies, consciences de ce qu'il se passe mais impressions d'étrangetés, confusions, modifications des sons.
Angoisses, problèmes respiratoires, je respire très fort comme si je m'étouffais
Je n'arrive pas à respirer par le nez, je me concentre en inspirant et soufflant par la bouche.
J'ai l'impression que ma tête est compressée, pertes d'équilibres.
Je demande qqs fois de l'aide.

D (les pires, mon monstre)

Plusieurs phases.
1) Mélange de sensations des crises A et B qui annoncent l'arrivée de la crise.

2) Rupture de contact. Les déroulements peuvent etre différents:
- peurs, cris, je bouge, ne reconnais ni rien ni personne. Je demande où je suis et
de l'aide.

- je suis prostrée, mon regard est changeant et donne l'impression d'être effrayée. Les respirations sont fortes.

3) Je me mets à beaucoup parler, de manière à peu près sensée, les autres pensent donc que ma crise est terminée mais je ne me suis pas encore rendue compte que j'en avais fait une, je parle automatiquement et tt d'un coup, svt pendant plus d' 1/2 h avant que je ne me rende compte que j'ai fait une crise.

4) "réveil", reprise de contact.
Je n'ai aucun souvenirs du déroulement de la crise, état de faiblesse physique,
Et angoisses.
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Je prévois les crises C et D, soit par un mélange des crises A et B soit je sens que je suis en période de crises: je suis angoissée et les crises surviennent.)

Publié dans Un peu de moi

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Commenter cet article

ton parfait sosie 04/10/2007 02:10

pourrais-je avoir ton mail? C important pr moi, ce que tu as décris là c mon histoire aussi... identique à tt point de vue, ou presque.

agathe 14/05/2007 19:20

c'est vraiment super bizarre les crises d'épilepsie o_Operso j'en ai jamais fait et je ne connais personne qui en fait mais d'après tes descriptions, ce doit êtr impressionant !

lyla 02/04/2007 00:29

Pas facile dis moi...J'espère que l'épilepsie est réellement du passé, je croise fort les doigts pour toi. Je crois que le psy y va un peu fort en prétendant que tu as repris les TCA pour avoir un stade de malade...en général on aime pas du tout avoir un stade de malade...enfin... Même si en ce moment tu ne mets pas trop de nouvelles ici je vais te lire ailleurs ;-) bisous